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推动安宁缓和医疗 赵可式让生命美到最后

时间:2012-03-31  来源:  作者:赵可式 点击:

Q:是什么原因,让你走上安宁缓和医疗这条路?

A:我母亲去世的那一幕,我始终没有办法忘记。母亲是半夜3点,在台北一个医学中心过世的。我是家里的老么,自己刚开完刀没多久,感情比较脆弱,母亲去世时我就在旁边哭得很伤心。因为家里穷,住在6个人的三等病房,所以大夜班的护士一进来就很凶的骂我,“嘘,你会吵到别人你知不知道?现在是半夜!”

当时妈妈身上插了很多管子,大概有七、八条,我印象很深,护士小姐把妈妈的鼻胃管拔掉之后,血就从妈妈的鼻子流出来,护士胡乱地用卫生纸一擦,然后用白布把我妈妈的头盖起来。

那时我很害怕,又忍着不敢哭,我心想妈妈的鼻子还在流血啊,我很想把白布掀开,去帮妈妈擦血。可是不敢,怕护士小姐骂,哥哥姊姊在一旁也慌了,因为家里从来没有经验过这种事。

后来,太平间的人来了,护士小姐就问太平间的工人说:“老李啊,今天太平间生意好不好?”老李说:“不赖,6个!”我都还记得他脸上的表情。然后两个人一人抓头,一人抓脚,“啪”一下把妈妈摔在不锈钢尸体车上,送往太平间。

我们被骂得不敢出声,默默地跟着太平间工人走到太平间。太平间里一把椅子也没有,几个尸体躺在那里,还有冰柜,很阴暗,很冷,又是半夜,风一直吹,一群人站在母亲后面,也不知道该做什么事。

那个经验实在太坏了,为什么人死了就像一条狗一样?长这么大,从来没有人教我死亡是什么,有人办丧事,妈妈就带我绕道走,我就是在这样一个完全没有死亡教育的背景长大。

我不懂,为何护士可以这样麻木不仁?于是我想学医学、护理,看看这是怎么一回事。当年,黄昆岩教授的一句话让我印象深刻:“我们中华民族不是礼仪之邦吗?可是我在医院,看到我们医院的人对待病人的死亡,对待遗体,我觉得我们是一个野蛮民族。”

于是回国后,我开始推动遗体护理。并且到处演讲,希望有所改变。像现在林口长庚医院就规定,太平间工人一定要穿制服;搬动病人时则要说:“某某某先生对不起,帮你换一个床。”

 

●死亡可以这么漂亮●

 

Q:念护理带给你什么样的启发?

A:我觉得任何一个行业都不及护士经历那么多的人生现实。在念大学护理系这几年,我的宗教信仰、人生哲学跟护理开始整合。我念护理系时很辛苦,每次上课就会想一些哲学的问题。我跟恩师郑神父学存在主义,到不同科别去实习,虽然有这么多生命的经验,可是我还是不懂什么叫临终照顾。

解剖课考试,前一天我去学校复习,医学系学生刚好下课在收东西,我看到一个医学系三年级的男生,拿了一个男性遗体的心脏,抛给一个女生说,“I love you with his heart!”(我用他的心爱你!)全部的人笑闹起来,我当场呆掉。

人家奉献遗体教我们学习解剖生理,我们竟如此对待?这是基本态度的问题,你怎么期待他将来做医师的时候会尊重人?

一直到1980年,我到荣总做副护理长,我发现每一个病房都有临终病人或癌症病人,病危时,他们的病历卡上会有一个小小的红点,但大家都不喜欢照顾。一班医院还有个习俗,如果哪位护士的患者过世,要吃猪脚面线去去霉运。

19801983年我在多个重症病房服务,每天都会吃到猪脚面线。那时,前后有8个病人自杀,都是癌症末期。有一个肺癌病人,自杀前一天还告诉我,他每一个呼吸都像上吊一样痛苦。第二天他到空房间上吊自杀,抽屉一个小纸片写着“长痛不如短痛”。我们的教育里面,不管医师,护士也好,从来没有人告诉我们什么是死亡。

医生曾宣誓尽一切力量救活病人。但是,人一定会死,所以死亡变成是医疗的失败,变成我们没法面对。病人面对一大堆的管子与药物,但他还是痛苦。

我非常挫败,不知该怎么照顾这些病人,可是也没人可以教我。我去找护理界前辈余玉眉教授,她就说:“你那么老了,还要什么人教你,你自己去学。”我看一些文献上有HOSPICE(安宁缓和医疗)这个字,于是找姊姊帮我在国外买书,一口气看完,我知道这东西是我要追寻的。

后来,“康泰基金会”成立,我就过去服务,开始收案做居家护理,与“康泰”的医师们合作,他们开处方,我就去家里照顾这些癌症末期的病人。

 

可是很多东西我不会。病人很痛,我不知道如何止痛,我看书知道很多法宝可以用,像吗啡,但台湾不大会用,美国可以一次用到1000毫克以上的剂量,真是不可思议。

我打定主意去学东西,1989年我到英国才真正见识到什么是安宁缓和医疗,我真的是被他们感动,人可以死得这么漂亮。我在台湾从没有看过的。

那是一位罹患乳癌,快80岁的老太太,我跟一个护士一起帮她洗澡,老太太躺在超音波水疗床上很舒服,我们还帮她洗头吹头,老太太没有几根头发,却说要上卷子,护士说:“好”,老太太还要求往内翘,往外翘,要浏海,我们就照她的方式,拿出卷子帮她卷好。

老太太身体泡好擦干,护士又打开柜子,拿出一盘各式各样的香水,“昨天我用这种,今天我要用这个,不错,”老太太自己喷香水,十分满意。

换好衣服,护士问她:“满意吗?”她就拿着镜子看说:“很满意,可是我的脚太丑了。”这下真考倒我了,没想到那个二十多岁的年轻小护士,拿了一盘各式各样的指甲油,让老太太选了一个银红色的指甲油,我帮她擦。

擦好以后,她好高兴,好得意:“I am a lovely old lady(我是个可爱的老太太)!”那时是午餐时间,她说:“好舒服,我想睡觉,午餐先留着。”然后她跟我说:“再见。”等我伺候其它病人吃饭回来,她已经在睡梦中过世了,这是我生平第一次看到死亡可以这么美。

 

医生、护士大家一起唱圣歌,一点都不可怕。我很好奇,问其它病友的感觉,一位老奶奶说,她看到老太太这样,突然什么恐惧也没有,就像一本书要做结束,最后是一个圆满的句点。

 

●安宁缓和医疗不是等死●

Q:在推广安宁缓和医疗的过程中,你个人觉得最大的挫折是什么?

A:很多人对安宁缓和医疗不了解,比方认为安宁缓和医疗就是“等死”。安宁缓和医疗是希望生死两相安,但不是坐在那里等就会两相安,身心灵要平安没有这么容易,身体有痛苦,怎么会平安?

要做很多事才会平安,光是身体的平安就很不容易。老百姓不了解,我觉得对我来说理所当然,这是新的东西,需要倡导。但挫折最大的来源是来自医界,医界有他的骄傲。他觉得他是主任,是医生,哪会有什么不懂,可是他真的不懂。

比如我们有个病人得了肺癌来找我,她说:“我怕痛,怕喘,你们安宁病房有没有办法?”我说:“有,但你现在还早,到那时再来安宁病房找我,我们再来想办法。”

后来她的情况走下坡,开始喘,癌症转移到两边的锁骨、肋骨,她跟医生说想去住安宁病房,那位医生说:“那地方只是多一点护士陪你聊聊天,你现在这么喘,没有力气去陪他们聊天。”

病人信以为真,打电话问我可不可叫护士不要陪她聊天。

那个医生还是很有声望的医生呢!

这些人造成很大的阻碍,他们觉得安宁缓和医疗是雕虫小技,结果会阻碍了医学的进步。

而且医学院教育及医院的在职教育里,根本没有癌症末期症状控制这个主题。倒是护理界常做为教育训练的课题。

 

Q:你在大学时候,曾写了一篇批评医师隐瞒病情的文章?

A:是大三升大四的时候,我只是个实习护生,碰到一个从屏东上来的肝癌病人,医生开刀后发现癌症已经转移,所以原封不动缝了起来,然后告诉病人说:“你都好了。”

我看到那个病人一个人在房间很寂寞,我就拿自己的收音机给他听,他说:“小姐你真好,我死了以后还会感谢你,”我吓一跳,问他怎么会这么想,他说,摸到肚子原本的肿瘤没变,可能是不好的病。病人说:“可是医师不说,叫我不要乱想。”

我想,病人的孩子还小,有很多事要交代,就跑去问医生。医生说:“骗病人一百次就变成真的了,如果他不相信我,可以出院。”

那时我是小护生对大医生,我很生气,一路哭着从医院跑回宿舍,然后就用“可可”的笔名投稿。以后每星期医学院都有人响应。到现在30多年了,常常有主任级的医师碰到我就是一句:“你就是当年的可可啊!”

 

Q:不过隐瞒病情的问题,现在还是很常见?

A:所以我在医学院里上“病情告知”的课,科技不断进步,但医学人文的进步还是太慢。

受不了病人受苦

 

Q:如何判断病人何时需要安宁缓和医疗的介入?

A:当病情不断走下坡,且病人有身心痛苦需要缓解时,安宁缓和医疗就可以慢慢介入。比方说症状缓解、心灵抚慰等生活质量之提升措施。

不是要不要接受治疗,而是平衡利弊得失之后如何治疗。要是得了癌症,完全不治疗,那很痛苦。比如像肠癌不开刀、不做化疗,肿瘤会长大,肠子会堵塞,很痛苦。

不要以为癌症末期时不治疗,摆在那里就会好死。而是看怎么样治疗,病人受的痛苦最少。

医生应该对病人分析,如果癌症完全不治疗,会怎样进展与恶化;开刀会怎样,其它各种治疗需经何种过程。要把各种情况、利弊得失说清楚,最后的自主权,也应该还给病人。

而且,如果我保证你可以多活半年,不痛苦,病人跟家人都会很珍惜。

两个月前病房有个病人去世,她五十多岁,结婚30年,我们就问她先生:“你要不要帮她画眉毛?”因为她眉毛很稀,她先生把她画得一高一低,护士洗掉,让他重画,他一边画一边哭,因为他第一次帮太太画眉毛还是跟她度蜜月的时候,现在是第二次帮她画。然后,擦口红。穿上病人最喜欢的旗袍,真是美。

现代人很重视生活质量,更注意善终、要尊严这件事。

 

Q:你觉得支持你的动力是什么?

A:是病人。我常常问自己,干嘛要这么累,从11工作到1231,从早上7点工作到晚上12点。

但当我看到病人等,我就受不了,我就觉得还有人莫名其妙的吃那么多苦,还有人在受一些不必要的罪。明明他的痛苦是很容易就可解决的,可是他的医院、医生护士都没有办法。药在那里,方法在那里,却不知道该怎么用。

有一阵子我觉得自己有精神病,有一点强迫症,我可以休息,可以过一个轻松的生活,可是我看到这边病人在痛,那边病人被插了满身管子,我就觉得没法休息。

当“安宁缓和医疗条例”二读没有过的时候,我在立法院楼上玻璃后面,下面会场在吵,主席说:“不读了,解散。”我好难过,眼睛闭着,前面就像放电影一样,一个个病人就这样闪过去。

病人肋骨被压断、肝脏被压碎,我们每个人都会做急救,有的病人去世前已经签署病理解剖书,他断气后,我们把他的肝脏拿出来,那肝脏都碎掉了。

 

●修人生的PHD●

 

Q:学生都说你很严格?

A:我绝对承认,而且我也不要改。因为病人生命健康交在我们手里,一丝一毫的疏忽,都会造成别人的创伤。我们做人,最后面对的是良心。我的学生告诉我:“老师你好严格,如果我爸爸妈妈生病,我只有把他们交给你才放心,可是现在我受不了你。”

我曾动摇过,我问自己为什么要做恶人,对别人严格,他也苦,我也苦。学习是你的事,教育是我的事,我尽我的责任就好,你学不学是你的事,大家皆大欢喜。我为什么要拚了老命,你也生气,我也生气。可是我祈祷之后,面对自己的良心,我知道这是应该的。

我对敬业的人特别尊敬。每个人都有自己的本分,你可以凑数,交差了事;何必耗了那么多时间?但是你的生命意义就在这里,你要活出来。

 

Q:你自己如何看生死?

A:生死对我来说,没有一点害怕,而且我随时ready(准备好),像921那天被摇醒,第一个念头是,地震好厉害,第二个念头就是,喔,我遗嘱立好了,我所有的事情也都准备好了,我的生命没有遗憾,没有悔恨。好,继续睡。我觉得那是一个试金石,死亡对我来说没有一丝恐惧,随时就绪。

其实,我们每个人都在修人生的PHD。所谓P,就是persistent,做事情有没有毅力、坚持、决心。第二就是humility,要谦虚,其实做所有的事,不过是尽本分而已,我教书是尽我的本分,没什么好夸耀。

第三是devotion,就是对工作有热情。那种奉献、热情,别人可以体会到。这就是人生一辈子要修的。

 

●要过得自己很满意●

Q:宗教信仰对你的意义是什么?

A:我觉得我的宗教信仰是我一生中最美好的事情。生命很短,一定要过得有意义,而且要过得自己很满意。

一天工作很累,我常常会有这种渴望,赶快静下来,回到天主面前,好好的跟在一起,跟去守一段时间,像守一个最亲爱的人。

我独自在美国六年半,非常轻松自在,人家问我会不会孤独,我说:“哪里会?读书很快乐,读完书我还有天主。”

回来台湾后有这么多好朋友,也是天上掉下来的。

我觉得我到这个年龄,还可以交到这么多好朋友,很幸福。

 

Q:你觉得上天给你最大的恩典是?

A:第一当然是生命,生命是这么宝贵的东西,尤其是我看这么多病人,为了求生,真的是吃尽千辛万苦,只为了要有一口气。

有生命,真的要感恩。

第二是信仰。这是第二大恩典,我也曾经怀疑自己何必要费那么多心在安宁缓和医疗,但这就是天主给我的生命,也是使命。我没有办法因为自己的疲倦、别人的批评而改变自己。信仰让我生命中有爱,有爱就不匮乏。

第三个恩典是学了护理。我觉得护理的路很广,是个很美的培养过程,让我体验到人间的美善。

我记得作家朱西宁先生在病中曾经告诉我说:“如果上帝给我的使命还没有了的时候,他还会让我活在人间;如果给我在人间的使命已结束,那就是我回去的时候。”他活得那么自在,因为他认为这一切都是上帝的旨意。

我现在的生活很开心,有朋友,有书,天主给的使命也正在进行,每天,我都觉得很感恩。

 

 

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